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二儿子患地中海贫血 33岁母亲再度怀孕救子

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发表于 2015-5-6 16:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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昨日,渝中区,陈玉霞和丈夫带着二儿子在两平方米的出租屋内玩耍。 记者 蒋雨龙 摄


    昨日,渝中区枣子岚垭正街,两平方米大小的屋子里,陈玉霞躺在床上。8个月的身孕让她有些腰酸,她微微侧了侧身,扭头看着身边熟睡的2岁儿子。


    陈玉霞,33岁,在二儿子被确诊为重型地中海贫血后,曾经历两次剖腹产的她再次怀孕,希望新生儿的脐带血能给儿子带来一丝救命的机会。还有一个多月,孩子就要出生了,丈夫周卫东决定给老三取名“希望”。


    噩耗


    7个月大的儿子确诊为重型地中海贫血


    2013年12月1日


    星期日 心情:雷阵雨


    “在今天之前,我觉得自己是最幸福的人,幸福到我不相信儿子会生病,而且是这样要人命的病。他是那么可爱、懂事,怎么会遭遇这样的残忍?”


    ——陈玉霞心情“日记”


    对陈玉霞来说,31岁前的人生是彩色的。家住酉阳县清泉乡的她和丈夫周卫东是青梅竹马,2008年结成连理。由于两人是少数民族,又是农村户口,他们决定多生一个孩子。于是,2010年3月,陈玉霞生下了大女儿,2013年4月又生下了二儿子,凑成了一个“好”字。“娃娃长得很乖,白白胖胖的,大家都喜欢。”尽管家里条件不算好,丈夫一个人打零工养活全家,但陈玉霞还是感到很幸福。


    然而,儿子毛毛7个月大时,身体突然有了变化。“感觉像白血病的症状,脸色苍白,总是发高烧。”陈玉霞和丈夫一起把毛毛送到县医院检查,医生查血后立即建议他们把毛毛送到主城就医。


    在重医附属儿童医院检查后,2013年12月1日,毛毛被确诊为重型地中海贫血。“医生说,要是不治疗,娃儿活不过5岁。”这样的结果让陈玉霞彻底懵了,“至今都不敢相信,这样的事情会发生在我们一家身上,真像做梦一样”。


    选择


    高危产妇再孕只为用新生儿脐带血救子


    2015年1月7日


    星期三 心情:阴晴不定


    “老大、老二都是剖腹产,医生说,如果老三再剖腹产,我这条命可能会丢在手术台上。我舍不得孩子和老公,我的人生只过了三分之一。但是这关系到老二的一线生机,我怎么能放弃?”


    ——陈玉霞心情“日记”


    在儿童医院短暂治疗后,夫妻俩带着毛毛回到了酉阳。“听说中医有用,我们就带他回去看中医。”然而,花了10多万元,毛毛的身体却不见好转,反而越来越差。2014年6月,他们带着毛毛再次来到儿童医院检查,而这时,毛毛出现了并发症,脾脏、心脏十分虚弱,需要进行干细胞移植。然而,配型并不容易,“他姐姐的配型不成功,中华骨髓库喊我们等”。


    这时,有病友告诉陈玉霞,新生儿的脐带血有用,而且更安全。这对绝望中的一家人来说,无疑是个好消息,但陈玉霞有些犹豫,“我前两胎是剖腹产,二娃才生了1年,再剖腹产可能有危险”,丈夫周卫东也不同意。“听说有的等配型等了七八年,毛毛没有那么多时间等。”最后,陈玉霞决定“任性”一次,她逼着丈夫回到老家,在乡里的计生委开了生育证明。2014年9月,32岁的她怀上了第三个孩子。


    2015年1月,怀孕4个月的陈玉霞到医院检查。“医生说我是高危产妇,身体状况很不好,生产时极有可能死在手术台上。”这时,他们得到消息:有一个成功配型。周卫东当即决定不要这个孩子,他独自回到乡里开具了流产证明,但没等他劝服妻子,捐献者却反悔了。


    纠结


    老三下月出生30万元移植手术费没着落


    2015年5月4日


    星期一 心情:阴转晴


    “怀着老三,没有怀着老大、老二的幸福感,每天都在担忧、迷茫。今天过了,不知道明天会是什么样子,但是到了明天,太阳还是会升起。我相信老二一定会好起来,我们一家会挺过去的。”


    ——陈玉霞心情“日记”


    由于毛毛每隔20天就要输血,陈玉霞就和丈夫、儿子租住在渝中区枣子岚垭正街,女儿则留在老家上幼儿园,由家里老人照顾。


    屋子很小,只有约两平方米,但很干净,墙上的瓷砖白白净净的,地上一尘不染。为了赚点生活费,周卫东有机会就会出门打零工,如今已8个月身孕的陈玉霞独自在家照顾毛毛,“买菜,煮饭,洗衣服,自己煮起吃便宜,在超市买打折的菜,省一点”。


    “下个月老三就要出生了,但是现在手术费还差20万元。”2015年4月初,医院曾通知陈玉霞一家,称找到了一个配型成功的捐献者,但由于手术费没凑够,陈玉霞和丈夫只能拖着,“老三是另一个机会,脐带血如果配型成功,移植手术费同样需要30万元左右”。


    “没办法,只能想办法尽力借。”周卫东无奈地笑了笑。“我常想,要是老三能够晚点出生就好了,老婆的危险就会晚一点到来,我也能多一点筹钱的时间;但老三早点出生,老二得救的机会又多一些。”


    陈玉霞和毛毛面对面坐在床上,毛毛玩着手机,“嗯嗯”地对着妈妈说话,陈玉霞轻轻摸摸他的头,微微笑着。周卫东望着纱网外的天空,沉默了一会儿,说:“老三出生后,名字就叫希望吧。”


    新闻面对面


    如果真的必须选择


    尽全力保大人


    记者:这么难,想过不治疗吗?


    周卫东:没有,从来没有过,这是我的孩子。


    记者:心里难受时怎么办?


    周卫东:我照顾不好妻子、孩子和父母,心里真的很难受,每天都处于崩溃的边缘。但是我知道我不能垮,我垮了整个家庭都垮了,在家人面前,再难受我也要笑。


    记者:妻子冒着危险救孩子,如果是生死关头,你选择救谁?


    周卫东:我从来没想过会面对这样的选择,如果真的到了那个时候,我想尽全力保住妻子,孩子会想另外的办法救。


    新闻延伸


    病因是基因遗传


    不建议同胞脐带血移植


    新桥医院血液科副主任高蕾介绍,地中海贫血是由基因遗传造成的,在我国南方地区比较常见,重型患者不治疗的话可能会在学龄前因心脏、肝脏等问题夭折。


    高蕾说,治疗重型地中海贫血最好是进行造血干细胞移植,但不建议用同胞新生儿脐带血。高蕾解释,由于同父同母,新生儿有四分之一的可能患上重型地中海贫血,还有四分之一的可能是贫血基因携带者或轻型患者,“而且还要看配型,一母同胞也不一定能成功”。


    高蕾建议,可以在脐带血库或中华骨髓库中检索,找到最好的配型,如果移植成功,重型地中海贫血是有希望治愈的。(记者 谢聘)


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