重庆工商大学学生历时3月拍摄 罕见病公益微电影首映

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    新华网重庆教育频道11月9日电 11月6日下午2：00，罕见病公益微电影《面试者》和《月亮代表我的心》在江北区星美电影院举办首映礼。据悉，此次首映公益微电影的发起人是重庆工商大学大四的学生闫潇。

    闫潇就读于重庆工商大学社会与管理学院，是2014年东银薪火奖学金的获得者，同时也是一名肌无力患者。在东银控股集团的资助下，她联合了几位热心的同龄人，一起到西安拍摄了两部关于罕见病公益微电影《面试者》和《月亮代表我的心》。

    在微电影的拍摄过程中，闫潇同学和她的同伴们，遇到了不小的困难。一来，因为人生地不熟，影片拍摄工作难以开展；二来，因受困于学生身份，很难取得当地群众的信任；三来，缺少资金支持。但是，通过闫潇同学和她同伴们的不懈努力，历时三个月的影片拍摄工作终于圆满完成。

    在微电影的首映现场，我们很难将面前这位活泼乐观的女孩，与罕见病患者联系起来。据闫潇同学说，她被确诊为ⅡA型重症肌无力后，经过一个多月的激素治疗，体重增长了30多斤，刚开始时心情非常沮丧……当病情趋于稳定，加上在治疗过程中，被认识的罕见病病友的乐观情绪所感染，闫潇同学也渐渐变得开朗起来。

    “他们的乐观精神帮助了我很多，我也想为他们做点什么，”闫潇说，因为这样，她拍罕见病微电影的想法就形成了，希望通过微电影，让更多的人认识和了解这一群体。

    《面试者》以徐康同学面试为开始，用一种回忆的形式，讲述了患有血友病的同学许康，因病被大学拒收的故事。通过徐康的挣扎、母亲求人无果后的无助，体现了上学对于罕见病患者家庭的重要性。《月亮代表我的心》讲述了白化病患者朴亮，喜欢上了名叫张月的罕见病志愿者，但因周围环境所迫，两人错过了很多年。通过周围人们对朴亮的看法，折射出了社会对于罕见病患者的认知偏差、刻板印象等问题。

    据悉，中国目前并没有关于罕见病群体的微电影。而且此次的微电影，是由罕见病患者本色出演，这对于国人认识和了解罕见病，有着重要的意义。（罗博文）